Hay mucho más de la esclerodermia que el endurecimiento de la piel. ¿Qué necesitas saber sobre la naturaleza de este grupo de enfermedades, y acerca de los síntomas, el proceso de diagnóstico y tratamiento?
La esclerodermia es un grupo de enfermedades que pueden tener un impacto devastador en las vidas de los pacientes. A pesar de que sólo afecta a la piel, en algunos casos, los principales órganos internos pueden dañarse y la esclerodermia pueden incluso llegar a ser potencialmente mortal en algunos casos. Aquí, se discuten los conceptos básicos de la enfermedad, sus síntomas, el proceso de diagnóstico y opciones de tratamiento.
¿Qué encontrarás aquí?
¿Qué es la esclerodermia?
Esclerodermia significa algo así como «el endurecimiento de la piel» en latín. La participación de endurecimiento y engrosamiento de los tejidos conectivos que soportan la piel y los órganos internos, la esclerodermia puede tener consecuencias de gran alcance. La causa de la esclerodermia es aún desconocida, aunque se sabe que es una enfermedad autoinmune asociada con un sistema inmune hiperactivo. Parece que hay algún componente genético para la esclerodermia, pero los factores ambientales también se cree que desempeñan un papel importante.
La esclerodermia puede ser dividida en dos categorías
Un tipo de esclerodermia localizada, la cual tiende a afectar a los tejidos de la piel solamente. Si bien este tipo no puede causar daño a los órganos internos, el daño de la piel que puede resultar es tan grave que la calidad de vida del paciente puede sufrir severamente.
Un tipo sistémica que afecta a la piel, así como los tejidos subyacentes y órganos tales como el corazón, los pulmones y los riñones.
Los subtipos se pueden encontrar dentro de estas categorías. Los signos y síntomas de una experiencia de la voluntad del paciente varían en función del tipo, las partes del cuerpo afectadas, y ellos mismos la persona.
La esclerodermia puede afectar a cualquier persona, incluidos los niños. La esclerodermia localizada es más probable que se presente antes de los 40 años y afecta más a los caucásicos que en personas de raza negra. El tipo sistemático, por su parte, afecta a más mujeres que hombres y es estadísticamente más probabilidades de afectar a los afroamericanos.
Los síntomas de esclerodermia
Los síntomas varían de forma individual. El amplio espectro de posibles síntomas afectan a casi todos los sistemas del cuerpo, sin embargo – algo que puede hacer que la esclerodermia sea verdaderamente devastadora.
La piel es casi siempre afectada. Esto puede manifestarse en forma de, áreas apretadas endurecidas de la piel que puede tener varias formas. Los pacientes pueden tener algunos de estos parches, o muchos. La presencia de estas áreas templadas y apretadas de la piel puede restringir el movimiento del paciente y hacer que la piel se vea brillante.
Sin embargo, a pesar del hecho de que el nombre de la enfermedad se concentra en la piel, sus efectos pueden llegar a mucho más allá. Los dedos de manos y pies suelen ser sensibles a las bajas temperaturas, e incluso el estrés, y se vuelven de color blanco. Esto se conoce como el fenómeno de Raynaud y también afecta a mucha gente que no tienen esclerodermia. El fenómeno de Raynaud puede ser uno de los primeros síntomas de la esclerodermia.
Los parches duros en la piel e inflamación de las articulaciones circundantes pueden provocar rigidez en las articulaciones y dolor. La piel apretada que rodea la boca puede hacer que la atención dental de un problema, y el daño a los tejidos de las encías puede provocar caries y la pérdida prematura de dientes.
El sistema digestivo puede verse afectada por la esclerodermia, así los pacientes pueden sufrir de acidez estomacal, así como problemas de absorción de nutrientes, dificultad para tragar, diarrea, estreñimiento y el gas y la sensación de saciedad después de comer pequeñas cantidades de comida.
En los casos graves, los principales órganos internos, incluyendo el corazón, los pulmones y los riñones pueden ser afectados. Esto hace que la afección potencialmente mortal o algunos pacientes. Disminución de la función pulmonar, la hipertensión pulmonar, arritmias, insuficiencia cardíaca congestiva y la crisis renal sean complicaciones potenciales de algunos tipos de esclerodermia.
Esclerodermia: diagnóstico y tratamiento
Diagnóstico
El proceso de diagnóstico fue muy variado. Los pacientes que presentan síntomas que indican que la esclerodermia pueden esperar para discutir su historial médico completo y la historia médica de la familia con su proveedor de atención médica. Un examen físico será seguido por una biopsia de piel y pruebas de laboratorio, así como las pruebas de función pulmonar. Debido a que algunos de los síntomas de la esclerodermia coinciden con los de otras enfermedades, el proceso de diagnóstico puede ser largo y difícil. Los pacientes que tienen características de endurecimiento de la piel tienen más probabilidades de recibir un diagnóstico oportuno.
Las personas que sospechan que pueden tener esclerodermia pueden ayudar en el proceso de diagnóstico al hacer una lista detallada de los síntomas que están experimentando. Estas personas deben tener en cuenta si tienen el fenómeno de Raynaud, los episodios frecuentes de acidez estomacal, problemas para tragar y familiares con síntomas similares.
Tratamiento
Aunque no existe una cura definitiva para la esclerodermia, los síntomas pueden ser manejados con mayor o menor éxito. En algunos pacientes con una forma localizada de la enfermedad, los síntomas pueden incluso desaparecer por sí solos con el tiempo. Debido a que la esclerodermia se presenta en muchos tipos diferentes y afecta a cada paciente de forma exclusiva, el desarrollo de un plan de tratamiento individual puede llevar tiempo y mucho esfuerzo. Una variedad de medicamentos y otros tratamientos pueden hacer que la enfermedad sea un poco menos invasiva.
En muchos casos, el tratamiento estará dirigido por un reumatólogo. Otros especialistas pueden tratar las complicaciones de la esclerodermia.
Los pacientes pueden necesitar ver a distintos médicos para hacer frente a los síntomas relacionados con la piel, el corazón, los riñones, los pulmones, el sistema digestivo, los dientes, la restricción de movimientos y el habla.
Los vasodilatadores pueden ayudar a prevenir las complicaciones pulmonares y renales y tratar con el fenómeno de Raynaud. Se pueden prescribir medicamentos para reducir la acidez estomacal, prevenir infecciones y aliviar el dolor. Los medicamentos que están diseñados para prevenir el rechazo de órganos en los receptores de trasplante también se han encontrado para beneficiar a los pacientes con esclerodermia en algunos casos.
La terapia física puede ayudar a los pacientes a mantener la movilidad y el habla, mientras que los casos graves pueden incluso requerir la amputación de las extremidades afectadas por el fenómeno de Raynaud al punto de gangrena o trasplantes pulmonares en caso de hipertensión pulmonar.
Mientras tanto, también hay muchas adaptaciones de estilo de vida que pueden beneficiar a pacientes con esclerodermia significativamente. No fumar y proteger a los miembros del frío es un ejemplo, mientras que los ejercicios de estiramiento regulares y la natación es otra.
El uso de cremas especializadas después de la ducha o el baño puede ayudar a la piel a mantenerse tan elástica como sea posible, pero los baños calientes y ducha se debe evitar – al igual que los jabones de cadena que estrechan aún más la piel. El uso de un humidificador es beneficioso.
El cuidado dental apropiado es muy importante para pacientes con esclerodermia también. Además de aprender a mantener la boca flexible, los pacientes deben asegurarse de cepillarse los dientes todos los días y mantener la boca húmeda. Estar atento a nuevos síntomas todo el tiempo y mantener una comunicación abierta con el equipo de atención médica puede ayudar a los pacientes a lidiar con las complicaciones de la mejor manera posible. También es enormemente beneficioso para los médicos individuales que componen el equipo de atención médica para mantenerse en contacto entre sí.
Hola buenas tardes, gracias por crear este blog, es muy informativo y alentador, me gusta ya que es claro y no te deja dudas, en mi caso ya he leído mucho sobre Esclerodermia, y hay muchos que no solo informan si no que desalientan y a veces eso no es muy justo para pacientes nuevos o con mucha dudas. Gracias por solo darse a la tarea de comunicar e investigar.
Espero se pueda abordar un poco más sobre este tema y los tipos de esclerosis existentes.
Saludos
Erika Archundia
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