Iker, cas réels qui a besoin de notre aide travaux!!

Il existe plusieurs théories sur le pourquoi des maladies génétiques se produisent. Nous savons que les facteurs génétiques et environnementaux jouent un rôle important dans son développement, mais nous ne comprenons pas exactement comment.

Iker-aide

Iker-aide, garçon de deux ans qui a besoin de notre aide

Une maladie génétique est causée par des anomalies du matériel génétique d'un individu (ADN, ou le génome). Il existe quatre types différents de maladies génétiques. Ils sont:

  1. Cause d'un gène mutant
  2. Plusieurs gènes qui sont mutés
  3. Régions chromosomiques. Changements de chromosome entier qui peut être manquant ou hors du lieu.
  4. Mitochondriale. Le matériel génétique de la mère dans les mitochondries peut aussi muter.

Nous savons que certains groupes ethniques sont prédisposées à certaines maladies génétiques (gens des régions méditerranéennes d'Europe, par exemple, ils sont plus susceptibles d'avoir une forme d'anémie qui est génético-la thalassémies). Nous savons aussi que certains troubles génétiques, anémie falciforme (ACF), par exemple, ils sont une tentative du corps pour lutter contre les facteurs de stress dans l'environnement. Dans la SCA, la mutation qui rend les cellules rouges du sang à changer de forme contribue également à réduire l'infection par le parasite du paludisme. Nous savons aussi qu'une femme naît avec tous les oeufs dans leurs ovaires, et plus le temps devrait avoir des enfants, plus grand est le risque d'une maladie génétique chez l'enfant. Nous pouvons également tester pour certaines maladies génétiques comme la fibrose kystique, Syndrome de Down, le syndrome de le X fragile, thrombophilias héréditaire (Facteur V Leiden, Facteur II), Syndrome de Bloom, Maladie de Canavan, Fibrose kystique, Dysautonomie, Anémie de Fanconi, Maladie de Gaucher, Mucolipidose de type IV, Niemann-Pick, Tay - Sachs, maladie, Syndrome de Klinefelter, Ouvert du tube neural, drépanocytose, Thalassémie, certains trisomiques et des troubles de syndrome de Turner.

En outre il y a des autres maladies génétiques bien connus familièrement comme enfermedader rare, que leurs noms sont inconnus aujourd'hui, traitements, symptômes… qu'elle devrait être étudiée scientifiquement pour trouver la solution.

Iker, besoin de votre aide

Iker est l'un des cas que trouver et qui nous touché le cœur, souffrant d'une maladie rare. Cela fait maintenant deux ans vieux et même les médecins traitant ont n'a pas pu trouver ce type de maladie, qui se bat Iker, maladie rare, avec l'aide, Iker va trouver une solution.

Iker a de son côté un grand mère courage, Depuis sa naissance, elle a remarqué qu'il y a des choses qui auraient à faire et n'ont pas. Son nom est Tania, ils sont les bras et les jambes de son fils Iker, Je suis enceinte à un âge précoce, avec seulement 17 années. Pendant la grossesse, elle a commencé à avoir des certains problèmes, et sept mois de gestation que Iker a donné une touche d'attention aux prématurés sortir forme, mais son médecin a opté pour l'option d'arrêt de la naissance. Et un mois plus tard, ils ont provoquer lui que Iker est né, parce qu'ils ont réalisé que c'est que le placenta était âgé de six mois et que Iker était plus de deux mois dans le ventre sans manger bien, Malgré tout, la naissance se passe bien.

Naissance de mon ange

Iker a vient de naître, Mon ange, comme il l'appelle sa mère. Elle et son personnel infirmier peut vérifier qu'il ne prend pas le sein et comme cela a été décidé de donner la bouteille à faible teneur en sucre. 24h rentrer à la maison et bien que Tania a insisté, Iker ne prend pas le sein. Pendant les trois prochains mois, tout va aller bien, mais Tania, mère de Iker, Commencez à remarquer que votre ange a arrêté de manger et ce que j'ai mangé était très peu. Les médecins lui ont dit qu'il y a des enfants qui ne mangeaient pas beaucoup, et malgré tout qu'elle a continué, insistant sur le fait que pas trouvé ça normal. En fin de compte neuf mois, qu'ils doivent mettre une gastroptomia tube d'alimentation, Iker pesait à cet âge 4 kilos, est clair que ce n'était pas normal, en tenant compte du fait qu'un enfant neuf mois doit peser autour d'au moins 7 600 kg et un maximum de 9600 kg.

Commencer des tests pour détecter la maladie rare a Iker

Avec seulement six mois, afin de lui remarquer quelque chose dans l'oeil, visite chez le médecin et un diagnostic lui ayant une cataracte congénitale. De là ils commencent à tester de toutes sortes et commencent à apparaître différents troubles, Aujourd'hui, la seule chose qui apparaît dans votre histoire est que Iker: retard psychomoteur, chirurgie de la cataracte bilatérale, échec de medro, encéphalopathie natal avec hipomielinizacion et une microcéphalie.

Iker avec deux ans ne va toujours pas, il pas rampé et n'est pas déplacé si ce n'est.
Tests neurologiques, des maladies rares, qui ont tout fait venir sorti négatif, Aujourd'hui nous ne pouvons pas vous mettre nom ce que Iker a.

Comment nous pouvons aider Iker?

Malgré l'âge de la mère de Iker, qui a une lutte pour votre enfant est constante. Tania nous a dit que ses ressources sont minimes puisque ne fonctionne pas et aussi difficile vous trouverez que votre enfant a besoin d'attention.

Elle nous parle avec beaucoup d'enthousiasme et l'espoir de trouver un spécialiste qui veut prêter sa main et d'aider au mieux que peut en découvrir la maladie de son fils Iker.

Quelles thérapies et les outils dont vous avez besoin?

Le plus recommandé, C'est de donner un traitement des thérapies constantes et quotidiennes, au moins au cours du premier 4 années de vie, ils sont les années où nous nous trouvons dans cremiento et notre système est beaucoup plus sensible aux changements, en gardant à l'esprit que dans ces début années le 90 % connexions neuronales sont lorsqu'ils sont partiellement formés. Une fois passé le 4 o 5 ans est le processus ralentit car nous ne recevons pas autant d'informations qui peut nous aider.

Iker et sa mère Tania sont espagnol, et au moment où le système de sécurité sociale qui existe en Espagne inclut seulement deux heures de diffusion de la thérapie et Physio, une chose négligeable pour les besoins que Iker. Pourquoi Iker a recours à des thérapies privés qui ont un coût de certaines 22 euros chacune de ses sessions, « Bien que faible quantité » est Tania et les siens très en amont, dans la mesure où, pas se permettre beaucoup des thérapies qui devraient donner, et sont fondamentales pour son développement.

Étonnamment pour un trouble comme le Iker, la clé est le stimulus. Il existe différents types d'outils sur le marché, dispositifs de, dispositifs pour pouvoir apprendre à marcher et à stimuler, mais pour être des produits très exclusifs sont également très chers.

Iker a demandé une aide pour acheter les outils dont vous avez besoin pendant un certain temps, par exemple UPSSE qui est une sorte de harnais, qui lui a obtenu avec l'aide de nombreuses personnes qui ont travaillé avec Iker sur son Facebook « IKER-HELP ». C'est la vidéo où l'on voit Iker avec votre harnais.

 

Aussi l'intention d'acheter dès que get ensemble tout l'argent nécessaire, appelé Walker MALTE, les professionnels kinés essayer une couple de fois ont utilisé avec lui et il va beaucoup, avec des quantités d'accessoires correspondant à un certain nombre de 2.016,38 EUR.

En collaboration avec Iker, et nous le faisons que sa maladie soit reconnue dès que possible

De ElBlogdelaSalud.info, vous recevez l'appel de soutien pour notre ami Iker, en collaboration avec la façon dont nous pouvons, sur le plan économique, formulaire médical ou d'une manière qui pourrait arriver, S'il vous plaît toute aide est la bienvenue. Iker aide facebook page, C'est une information comme les numéros de compte, Téléphone de contact, Messagerie… d'apporter votre contribution.

– La mère appelle désespérément de l'aide pour mon IKER!!, Si économique ou dans ce que j'ai dit précédemment, Je vous serions reconnaissants de coeur et mon fils, je suis sûr qu'aussi.
Pouvez vous mettre en contact avec moi via la page de facebook ou par courriel à [email protected] mail pour toute question ou précision.
– Tania dit « Vraiment je vous remercie »

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