Bien vivre avec une maladie chronique: Apprendre à jongler et orchestrer votre vie

Cet article fournit des conseils, outils et la philosophie de comment vivre avec une maladie chronique, mais aussi comment arriver à faire les tâches fondamentales de la vie quand on vit avec une maladie chronique.

Bien vivre avec une maladie chronique: Apprendre à jongler et orchestrer votre vie

Bien vivre avec une maladie chronique: Apprendre à jongler et orchestrer votre vie

Avez-vous déjà été tellement malade que vous avez été au lit pendant quelques jours ou semaines? J'ai eu le syndrome de fatigue chronique depuis que je suis 19. Malgré mes problèmes de santé, J'ai eu une belle vie. Des décennies de leçons sur la gestion des maladies chroniques ont été tombe sur la tête, donc finalement je l'ai écrit. Je veux que tous ceux qui vivent avec une maladie chronique de bénéficier de ce que j'ai appris. MSI presse publiera mon livre, Bien vivre avec des conditions chroniques, au mois d'août 2015. Le livre propose un grand nombre de stratégies que j'ai élaboré et partagé avec mes patients du travail social pendant des décennies d'adaptation. J'espère pouvoir le lire, et mon trésor de conseils et d'outils vous permet d'avoir une belle vie aussi.

Dans ce chapitre, que nous examinons plusieurs façons sur les personnes vivant avec une maladie chronique souvent orchestrer leurs vies pour donner l'apparence d'être pleinement fonctionnel. Discuté de l'importance d'établir des priorités et de créer un équilibre. Profitez de!

Apparences sont trompeuses

« Pas mal. . . vous regardez très bien! » Quand les gens l'annoncer quand je suis malade, moi folle à l'intérieur. Je veux croire que l'orateur cherche à apporter un soutien, et ce qu'ils voulaient dire « Vous pouvez être malade, mais au moins vous ne cherchez pas mauvais. »

Souvent, Ces observations se sentent dédain, une implication que je ne peux pas être malade parce que je n'apparais pas pâle et fragile. Après une vie d'adulte de la maladie et plus de vingt-cinq ans de travail social, J'ai appris que se sentir bien et être bon n'est pas nécessairement correlate. Beaucoup de patients ont du mal aussi bien qu'ils semblent quand ils sortent de leurs maisons pour affronter le monde. La plupart d'entre nous ne veux pas prendre soin de l'ill. Nous travaillons dur pour être notre meilleur j'ai, pas le pire. Vous cherchez une bonne est quelque chose de tangible qui nous fait nous sentir normale et nous encourage à nous que nous travaillons à maintenir la bonne santé que nous avons, o, Si nous sommes chanceux, pour revenir à la vie saine, une fois que nous jouissons.

Si quelqu'un dit que vous l'air très bien quand vous êtes malade, Vous pouvez répondre par une multitude de moyens. Si je pense que l'orateur est bien intentionné, J'ai simplement répondre: « Merci ». Mais si je pense que la personne qui est péjoratif ou ne comprend pas que je peux avoir tort sans ma maladie est visible, Je voudrais ajouter quelque chose comme: « Vous ne pouvez pas voir un handicap caché ». Vous aurez à décider comment répondre aux commentaires des gens sur leur apparence lorsque vous êtes malade.

J'essaie toujours d'être gentil, et je pense que ces rencontres comme des occasions pour éduquer les gens qui peuvent avoir peu ou pas de compréhension de la maladie chronique.

Comment nous nous comportons n'est pas toujours ce que nous ressentons?

Il y a une différence significative entre la présentation intentionnelle d'une vie saine et une vie exempte des exigences et des contraintes de la maladie. Beaucoup de gens souffrant de maladies chroniques semble être normal. Mais notre présentation publique n'implique pas toujours une image exacte ou complète.

Nous nous efforçons de présenter notre être en meilleure santé pour le monde. La plupart d'entre nous ne voulons pas d'autres personnes à voir les temps d'arrêt, la planification nécessaire pour alimenter, et les moments de désespoir, qu'il ont lieu principalement à l'intérieur de nos maisons.

Personnes interprètent souvent leur capacité à faire face ou de compenser des maladies, ou tout simplement cacher, santé pour de vrai.

Le meilleur pour faire face, moins que d'autres pourraient accepter le vraiment mauvais. Je me souviens d'une conversation que j'ai eu une fois avec un collègue bien intentionné. Même si elle savait qu'elle avait le syndrome de fatigue chronique et qu'il avait été malade récemment, Il a dit qu'il semblait plein d'énergie. Je lui ai dit que la raison pourquoi censé avoir une grande quantité d'énergie tout le temps a été parce qu'elle a observé seulement quand j'ai senti plein d'énergie. J'ai expliqué que quand je n'étais pas alors, me fait un devoir de rester dans mon bureau, prendre soin des affaires en silence. N'a pas voir ce côté de moi au travail, non pas parce qu'il, mais parce que j'ai sortit de ma façon de cacher à sa et mes autres collègues.

Une fois que j'ai travaillé avec une femme qui avait arthrite rhumatoïde grave. Malgré son état, Elle mène une vie bien remplie, active. Elle me faisaient confiance qu'on a souvent demandé comment il pourrait être tellement occupé, comme si ils ont interrogé sur le fait qu'elle avait une maladie grave et douloureuse. Mon collègue a expliqué qu'ils restent actifs était comment elle fait face à l'arthrite et gardé son esprit de la douleur. Malheureusement, l'aspect de sa vie qui lui a permis de faire face à la maladie aussi parfois rend les gens à la question de leur existence.

Vivant avec handicap: Comment faire pour créer un équilibre

Création de l'équilibre

Ma vie est une constante d'équilibre d'essayer de nourrir mon esprit, corps et âme, garder un emploi à temps plein, et l'entretien de nombreuses relations avec des amis, famille et collègues sentimental. Je suis conscient de l'équilibriste qui j'en n'est pas seulement un défi pour les personnes atteintes de maladies chroniques; C'est le cri de toutes les femmes qui travaillent le savent.

Cependant, vivre avec une maladie chronique augmente ces défis. Mon corps a besoin exigent parfois tant de résistance, tout mon équilibre de l'écosystème est perdue. Depuis ma rechute en 1996, la maladie m'a forcé à constamment réévaluer la façon dont je conduis mon quotidien vie de façons qui a jamais eu auparavant. J'essaie toujours d'obtenir l'équilibre des besoins au meilleur moment. Il s'agit d'un noble objectif, Depuis, Alors que mes besoins intellectuelle, émotionnels et spirituels restent relativement constants, mon physique doit souvent varient considérablement d'un jour à l'autre, et même heure par heure. J'ai appris à vivre avec une énorme quantité d'imprévisibilité. J'ai accepter cela comme normale imprévisibilité pour moi, et maintenant il me cause désespoir comme l'a fait une fois.

Je vois chaque jour comme une aventure. Parfois, l'aventure continue son parcours, et vous devez être présent aux exigences du moment et trouver le chemin pour la prochaine fois.

Mes patients ont m'a dit aussi que parfois l'adagio « un jour à la fois » Il peut être très difficile à contrôler. Je vous conseille de briser une journée écrasante dans les segments. Je vous encourage à se concentrer sur le prochain repas, par exemple. Ou si ils ont vraiment un moment difficile, Je vais vous aider à vous concentrer sur votre prochaine fois. Quand la vie est une aventure à cause d'une maladie physique ou mentale, Nous pouvons diviser la journée en blocs faciles à gérer de temps. Cette philosophie m'aide à survivre à mes mauvais jours, et mes patients réagissent positivement à la notion.

Vous aurez besoin d'apprendre, avec le temps, Comment créer votre propre équilibre et faire la paix avec lui à leurs propres conditions. Il est possible de, et vous pouvez apprendre à être heureux de vivre dans ses paramètres, une fois que vous ajuster aux exigences de leur maladie.

Dépenser de l'argent!

En plus de conseils sur la culpabilité, ma mère dit aussi: « Il n'y a pas de problème si grand que vous n'obtiendrez au moins un peu mieux, si vous roulez un peu d'argent sur elle. » J'ai trouvé ceci pour être vrai maintes et maintes fois. Je sais que l'argent est rare pour un grand nombre vivent avec la maladie. Souvent, les gens sont sur des revenus fixes qui limitent sérieusement sa flexibilité financière. Je comprends en tirant l'argent est un problème qui n'est pas possible pour tout le monde. Mais quand c'est une option, utile d'examiner.

À la fin de 1990, J'ai eu un épisode de fatigue extrême, combiné avec des problèmes de sinus graves. J'étais chez moi pendant deux semaines, à la fin de qui était généralement le moment où je suis devenu désespéré et frénétique. La science médicale ne fait rien pour m'aider. Mon père m'a dit qu'il avait entendu de l'acupuncture peut être un traitement efficace pour des problèmes de sinus et a suggéré que je vois un acupuncteur. Malheureusement, Je ne pense pas que j'ai eu le soin supplémentaire hors de votre argent de poche jusqu'à ce que je me suis souvenu du « Zoe va à la caisse de l'Université « .

Répondre à vos besoins: Comment faire pour donner la priorité à

Ans avant, Quand pour la première fois, j'ai pris mon chat, Zoe, J'avais essayé, sans succès, d'acheter une assurance santé pour elle. Au lieu de cela, J'ai commencé à enregistrer des vingt-cinq dollars par mois pour les soins de santé de Zoe. En plaisantant appelé mon cache de la « Zoé va au Fonds de collège. » Lorsque le fond de l'Université de Zoe « atteint des milliers de dollars, Je me suis arrêté contribuant.

À l'automne, J'ai décidé de dépenser l'argent qu'ils ont sauvé pour Zoe. Elle était parfaitement saine, alors que j'étais désespérée et malade. Il a été une décision facile. J'ai pris la suggestion de mon père et vu un acupuncteur le premier jour que je l'ai senti suffisamment bien pour sortir de la maison. Il m'a suivi des rendez-vous avec lui pendant quelques mois. Il n'avait aucune idée de si oui ou non leurs traitements ont été pour m'aider, mais ils ont semblé étonnamment détendus, moi encore une fois. J'ai cessé de le voir l'acupuncteur quand Zoe Fund sont arrivés deux cents dollars. Il avait quitté la rechute pire là.

J'ai passé de Zoe Université fonds parce qu'il avait besoin d'aide immédiatement. Zoe a moins de dix ans lorsque j'ai moi-même immergé dans votre épargne, donc j'ai eu beaucoup de temps pour reconstruire sa caisse-maladie. Jeter quelque argent dans mon problème m'a aidé physiquement et m'a fait sentir plus de puissance, puisqu'il a été être proactif. MAMAN aurait été fier.

Apprendre à donner la priorité à

Il est important de donner la priorité à la façon dont dépense énergétique lorsqu'il limite la maladie. J'ai une devise: Premiers films. Si vous avez une famille, Ma devise serait le premier famille. J'aime les films et je préfère les voir dans un cinéma. Je suis allé au cinéma au moins une fois par semaine pendant quarante ans. Parmi mes amis et famille, Souvent, je sais que la personne qui « voit tout. »

Quand j'ai le temps et l'énergie, la première chose à que faire est d'aller au cinéma. Je suis souvent les premiers oiseaux de matinées samedi matin.

J'ai bien décaler dans le théâtre de la 10:40 pour le spectacle 10:45, collaboration avec d'autres fans du film. Mais quand je vais au cinéma le samedi matin, Je sais que tout ce qui se passe pendant le week-end, J'ai fait de temps pour la partie de ma vie qui compte plus pour moi. Parfois, ma maison n'est pas aussi propre qu'il devrait être, et puis, j'ai hâte de voir les grains de poussière à la dérive à travers mon plancher. Mais parce que ma santé est tellement imprévisible, Il est essentiel de donner la priorité aux activités. Lundi au vendredi, mon travail est la priorité. Le week-end, Il se fait au cinéma.

Il n'est souvent pas possible pour moi de faire tout ce que je dois garder ma vie dans le suivi de la façon dont je veux. Je dois mettre de côté certaines choses. Donner la priorité à ce qui vous intéresse plus, et donner à ces affaires de leur temps et leur énergie en premier lieu.

Laisser aller de ce qui est moins important pour vous. Au fil du temps, les choses moins importantes se font en tout cas. Je paie mes factures, et, tôt ou tard, J'ai nettoyer la maison. Quand je regarde la vue d'ensemble, tout se passe bien, et il peut fonctionner pour vous aussi.

Je suis le propriétaire de mon propre cirque de trois pistes, maintien de la santé dans le centre de l'anneau. Parfois, le spectacle va demander pour la bouche, mais parfois, il y a chaos.

Comme le maître de cérémonie, Glide ainsi, équilibre judicieux entre les composants de ma vie, et d'être optimiste. Ce sont les meilleurs moyens, j'ai réussi avec succès une vie complexe avec une maladie chronique.

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