Viver bem com doença crônica: Aprenda a fazer malabarismo e orquestrar sua vida

Este artigo fornece dicas, ferramentas e filosofia de como viver com uma doença crônica, bem como como conseguir fazer as tarefas básicas da vida ao viver com doença crônica.

Viver bem com doença crônica: Aprenda a fazer malabarismo e orquestrar sua vida

Viver bem com doença crônica: Aprenda a fazer malabarismo e orquestrar sua vida

Nunca esteve tão doente que está na cama há dias ou semanas? Eu tenho síndrome da fadiga crônica desde que eu era 19. Apesar dos meus problemas de saúde, Eu tive uma vida maravilhosa. Décadas de lições sobre a gestão de doenças crônicas têm caído na minha cabeça, Então, finalmente eu escrevi. Quero que todos aqueles que vivem com uma doença crônica para beneficiar o que eu aprendi. MSI imprensa publicará meu livro, Viver bem com condições crônicas, em agosto de 2015. O livro oferece uma série de estratégias que tenho desenvolvido e compartilhado com meus pacientes do trabalho social durante décadas lidando. Espero poder lê-lo, e meu tesouro de dicas e ferramentas ajuda você a ter uma vida boa também.

Neste capítulo que nós revemos várias maneiras sobre as pessoas que vivem com uma doença crônica, muitas vezes orquestrar suas vidas para dar a aparência de ser totalmente funcional. Discutiu a importância da definição das prioridades e criar equilíbrio. Aproveite!

As aparências enganam

“Nada mau. . . muito bom aspecto!” Quando as pessoas anunciá-lo quando estou doente, louco dentro de mim. Eu gostaria de acreditar que o orador está tentando ser solidária, e o que eles queriam dizer “Você pode estar doente, Mas pelo menos você não estão ruins.”

Muitas vezes, Estes comentários sinto desdém, uma implicação que não pode ficar doente porque eu não apareço como uma pálida e frágil. Depois de uma vida adulta de problemas de saúde e mais de vinte e cinco anos de trabalho social, Aprendi que se sentir bem e ser bom não é necessariamente correlacionar. Muitos pacientes estão lutando assim como eles parecem quando eles saem de suas casas para enfrentar o mundo. A maioria de nós não quer conta para o mal. Trabalhamos duro para ser o nosso melhor eu, Não é o pior. Boa aparência é algo tangível que nos faz sentir normal e encoraja-nos como nós trabalhamos para manter a boa saúde que temos, o, Se nós somos afortunados, para retornar à vida saudável, uma vez que desfrutamos.

Se alguém diz que você fica muito bem quando você está doente, Você pode responder em uma variedade de maneiras. Se eu acho que o alto-falante é bem intencionado, Eu simplesmente responder: “Obrigado”. Mas se eu acho que a pessoa que está a ser pejorativo ou não entende o que eu posso estar errado sem minha doença é visível, Gostaria de acrescentar algo como: “Você não pode ver uma deficiência oculta”. Você vai ter que decidir como responder aos comentários de pessoas na sua aparência quando você está doente.

Eu sempre tento ser agradável, e acho que esses encontros como oportunidades para educar pessoas que podem ter pouco ou nenhum entendimento de doença crônica.

Como nos comportamos nem sempre é o que sentimos?

Há uma diferença significativa entre a apresentação intencional de uma vida saudável e uma vida livre das exigências e restrições da doença. Muitas pessoas com doenças crônicas parecem ser normal. Mas nossa apresentação pública não sempre transmite uma imagem exacta e completa.

Nós nos esforçamos para apresentar nosso ser mais saudável para o mundo. A maioria de nós não deseja que outras pessoas para ver o tempo de inatividade, o planejamento necessário para operar, e os momentos de desespero, que ele tenha lugar, principalmente dentro das nossas casas.

As pessoas interpretam muitas vezes sua capacidade de lidar ou compensar por doença, ou simplesmente ocultá-lo, saúde de verdade.

O melhor de lidar, menos provável que os outros poderiam aceitar o péssimo. Eu me lembro de uma conversa que tive com uma colega de trabalho bem intencionada. Embora soubesse que ela tinha a síndrome da fadiga crônica e tinha estado doente recentemente, Ele disse que parecia cheio de energia.. Disse-lhe que a razão por que acredita-se que uma grande quantidade de energia todo o tempo era porque ela apenas observou quando senti-me cheio de energia.. Expliquei que, quando eu não era assim, me fez questão de ficar no meu escritório, cuidando dos negócios em silêncio. Não vi esse lado de mim no trabalho, não porque lá, Mas porque eu saí da minha maneira de escondê-la dela e meus outros colegas.

Uma vez eu trabalhei com uma mulher que tinha artrite reumatóide aguda. Apesar de sua condição, Ela levou uma vida ocupada e ativa. Ela confiou em mim que as pessoas muitas vezes perguntavam como podia ser tão ocupado, como se eles questionaram o fato de que ela tinha uma doença grave e dolorosa. Meu colega explicou que eles permanecem ativos como ela lidou com artrite e manteve sua mente da dor. Infelizmente, o aspecto de sua vida que o ajudou a lidar com a doença, às vezes também faz as pessoas a questionar a sua existência.

Vivendo com deficiência: Como criar o equilíbrio

Criação do saldo

Minha vida é um constante ato de tentar alimentar minha mente de equilibrio, corpo e alma, manter um trabalho de tempo integral, e manutenção de inúmeras relações com amigos, família e companheiro sentimental. Estou ciente do ato de equilíbrio que eu já não é apenas um desafio para as pessoas que vivem com doenças crônicas; É o grito de todas as mulheres trabalhadoras sabe disso.

No entanto, viver com uma doença crônica aumenta os desafios. Às vezes meu corpo precisa exigir tanta resistência, todo o equilíbrio do ecossistema é perdido. Desde minha recaída em 1996, a doença me forçou a reavaliar constantemente como dirijo meu diário vida de formas nunca que tinha anteriormente. Estou sempre a tentar obter o equilíbrio das necessidades em melhor momento. Este é um objetivo nobre, Desde, Enquanto minhas necessidades intelectuais, emocional e espiritual permanecem razoavelmente constante, meu exame físico precisa muitas vezes variam amplamente de um dia para outro, e mesmo de hora a hora. Eu aprendi a viver com uma quantidade enorme de imprevisibilidade. Aceito isto como normal imprevisibilidade para mim, e agora me causa desespero como fizeram uma vez.

Vejo todos os dias como uma aventura. Às vezes, a aventura vai seu curso, e você deve estar presente para as exigências do momento e encontrar o caminho para a próxima vez.

Meus pacientes têm também me disse que às vezes o adagio “um dia de cada vez” Pode ser muito difícil de controlar. Eu aconselho você a quebrar um dia esmagadora em segmentos. Encorajo-vos a focar na próxima refeição, por exemplo. Ou se eles realmente estão tendo um tempo difícil, Irá ajudá-lo concentrar-se na sua próxima. Quando é a vida de uma aventura por causa de um exame físico ou doença mental, Podemos dividir o dia em blocos gerenciáveis de tempo. Essa filosofia me ajuda a sobreviver meus dias ruins, e meus pacientes respondem positivamente ao conceito.

Você terá que aprender, com o tempo, Como criar seu próprio equilíbrio e fazer as pazes com ele em seus próprios termos. É possível, e você pode aprender a ser felizes vivendo dentro de seus parâmetros, uma vez que você ajustado às demandas da sua doença.

Gastar algum dinheiro!

Além de conselhos sobre culpa, minha mãe também disse: “Não há nenhum problema tão grande que não te pelo menos um pouco melhor se você rolar um pouco de dinheiro nele.” Eu achei isso é verdade e outra vez. Eu sei que o dinheiro é escasso para muitos que vivem com a doença. Muitas vezes as pessoas estão em rendas fixas que limitam severamente a sua flexibilidade financeira. Entendo que o dinheiro é um problema que não é possível para todos. Mas quando é uma opção, vale a pena considerar.

No final do 1990, Tive um episódio de fadiga extrema, combinado com problemas de sinusite grave. Eu estava em casa por duas semanas, no final do que era normalmente no momento em que me tornei desesperada e frenética. A ciência médica não estava fazendo nada para me ajudar. Meu pai me disse que tinha ouvido da acupuntura pode ser um tratamento eficaz para problemas de sinusite e sugeriu que eu ver um acupunturista. Infelizmente, Acho que não tive o cuidado extra fora seu dinheiro de bolso, até que me lembrei do “Zoe vai para o fundo da Universidade “.

Atender às suas necessidades: Como priorizar

Anos antes, Quando pela primeira vez, eu levei meu gato, Zoe, Eu tinha tentado, sem sucesso, para comprar o seguro de saúde para ela. Em vez disso, Eu comecei a salvar vinte e cinco dólares por mês para o cuidado da saúde da Zoe. Jocosamente chamado meu cache do “Zoe vai para faculdade.” Quando o plano de fundo da Universidade Zoe “chegou a milhares de dólares, Eu parei de contribuir.

Essa queda, Eu decidi passar o dinheiro que tinham guardado para Zoe. Ela estava perfeitamente saudável, enquanto eu estava desesperada e doente. Foi uma decisão fácil. Peguei a sugestão do meu pai e vi um acupunturista, o primeiro dia que senti-lo suficientemente bem para sair de casa. Ele me seguiu compromissos com ele por um par de meses. Ele não tinha idéia de ou não seus tratamentos estavam me ajudando., Mas eles pareciam surpreendentemente relaxados, Eu de novo. Eu parei de ver a acupunturista quando Zoe fundo chegou a US $ 200. Ele tinha deixado a pior recaída depois.

Passei de Zoe Universidade fundo porque ele precisava de ajuda imediatamente. Zoe foi menos de 10 anos de idade, quando eu me submerso em suas economias, Então eu tive muito tempo para reconstruir seu fundo médico. Joga algum dinheiro no meu problema fisicamente me ajudou e me fez sentir mais energia desde que era ser proativo. MÃE teria ficado orgulhosa.

Aprender a priorizar

É importante dar prioridade à maneira em que gasta energia quando o limita doença. Eu tenho um lema: Primeiros filmes. Se você tem uma família, Meu lema seria primeira família. Eu amo os filmes e eu prefiro vê-los em uma sala de cinema. Eu fui ao cinema pelo menos uma vez por semana durante quarenta anos. Entre meus amigos e família, Sei que muitas vezes como a pessoa que “tudo vê.”

Quando eu tiver o tempo e energia, a primeira coisa que faço é ir ao cinema. Eu sou muitas vezes as aves matinês primeiras sábado de manhã.

Eu cambaleando no teatro para a 10:40 para o show 10:45, juntamente com outros fãs do filme. Mas quando vou ao cinema no sábado de manhã, Eu sei que tudo o que acontece durante o fim de semana, Eu fiz o tempo para a parte da minha vida que importa mais para mim. Às vezes, minha casa não é tão limpa como deve ser, e então, mal posso esperar para ver a partículas de poeira flutuando através do meu chão. Mas porque minha saúde é tão imprevisível, É essencial dar prioridade às actividades. Segunda a sexta-feira, meu trabalho é a prioridade. O fim de semana, Está a chegar ao cinema.

Muitas vezes não é possível para mim fazer tudo que eu preciso manter minha vida no acompanhamento da forma como eu quero. Eu tenho que definir lado certas coisas. Dar prioridade para o que te interessa mais, e dar aqueles assuntos de seu tempo e energia em primeiro lugar.

Solte-se do que é menos importante para você. Ao longo do tempo, as coisas menos importantes são feitas de qualquer forma. Eu pago minhas contas, e, mais cedo ou mais tarde., Limpo a casa. Quando olho o retrato grande, Tudo vai bem, e pode funcionar para você também.

Eu sou o dono do meu próprio circo de três faixas, manutenção da saúde no centro do anel. Às vezes, o programa pedirá para boca, mas ocasionalmente há caos.

Como mestre de cerimônias, Glide, bem, cuidadosamente, equilibrar os componentes da minha vida, e sendo otimista. Estas são as melhores maneiras que eu consegui com sucesso uma vida complexa com uma doença crônica.

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