Diagnosticirana z ALS: Pogosto zastavljena vprašanja

Es bueno saber que la sociedad es mucho más consciente con las personas con discapacidad en la actualidad. Es un hecho reconfortante que las leyes dan derecho a los discapacitados a la igualdad de oportunidades de empleo y el acceso a lugares públicos.

Diagnosticirana z ALS: Pogosto zastavljena vprašanja

Diagnosticirana z ALS: Pogosto zastavljena vprašanja

Ko je oseba diagnosticiranih z Amiotrofično lateralno sklerozo, Svet se spreminja. Nenadoma naleti na hude bolezni, ki lahko vplivajo na vse vidike vašega življenja. Zato, To je jasno, da ti bolniki potrebujejo pomoč, še posebej za tiste z diagnozo ASL kasneje v življenju. Responder a algunas preguntas frecuentes que puedan tener sería un buen comienzo.

Kaj je Amiotrofično lateralno sklerozo?

Amiotrofično lateralno sklerozo, ALS ali Lou Gehrig boleznijo, je hitro napredujočo bolezen, nevrološke, vedno s smrtnim izidom. Lleva el nombre de la enfermedad de Lou Gehrig, después de que el jugador de béisbol de los Yankees muriera de ella en 1941. V Veliki Britaniji in v drugih delih sveta, Se imenuje z ELA “Motor Nevron bolezni”, sklicevanje na celice, ki so izgubili zaradi te motnje.

“Skleroza” pomeni “utrjene” y se refiere a la naturaleza endurecida de la médula espinal en la ELA avanzada. Beseda “Amiotrofično” pomeni “brez mišic hrane”. Se refiere a la pérdida de las señales de los nervios que se envían normalmente a los músculos. In “strani” “na strani”, se refiere a la localización del daño en la médula espinal.

ALS napade živčne celice, ali nevronov, odgovoren za nadzor prostovoljno mišice. V ALS, tanto las neuronas motoras superiores y las neuronas motoras inferiores se degeneran o mueren. Una vez que esto suceda, Naj nevronov, ki se pošilja v mišice. Ni mogoče zagnati, mišice postanejo šibke postopoma, se porabi, in psihiater. S časom, izgubljen je tudi sposobnost možganov, ki sproži in nadzor prostovoljno gibanje.. Ljudi z ALS izgubijo svojo moč in sposobnost gibanja roke, noge in telo, lo que puede ser aterrador. Ko mišice v prepone in prsnega koša steno ne, ljudje izgubijo sposobnost dihati brez umetne podpore.

V večini primerov, bolezen ne vpliva na um osebe, osebnost, inteligence ali spomin. To je verjetno, da ne vpliva na sposobnost posameznika, da vidite, vonj, kot, slišati, ali prepozna tip. Majhen odstotek bolnikov, imajo lahko težave z spomin ali odločanja. Obstaja vedno več dokazov, da nekateri lahko tudi razvije oblika demence zaradi ALS.

Kdo dobi als?

ALS ponavadi stavke v poznih srednjih letih ali kasneje v življenju posameznika, Čeprav je bilo primerov ALS pri mladih odraslih in tudi otroci, ter v zelo starejših. Algunas formas genéticas de la ELA tienen su inicio en la juventud. Moški so nekoliko večja verjetnost za razvoj als kot ženske. Študije kažejo, globalni odnos okoli 1,2 moškega na eno žensko.

Genetski dejavniki so del slike v na ELA, in bolezen je lahko dedno. Za let, strokovnjaki so poskušali najti dejavnike skupna ljudi, ki razvijajo als. So iskali nekaterih okoljskih toksinov, poklicna tveganja, kraje dela ali prebivališča, in tako naprej. Doslej, la evidencia de tales factores de riesgo y factores desencadenantes ha sido frustrantes o no claros, Čeprav zadnjih ugotovitev o pridružitvi med razvojem ALS je navedla ena najmočnejših teh predlaganih dejavniki tveganja.

VŠEČ MI JE, KAJ SEM VIDEL,

ELA en las familias

ELA en efecto, v družinah, que muestra una historia familiar del 10 odstotkov. Varios genes asociados con ELA son identificados, o al menos se asignan a una región específica de un cromosoma.

Kaj se zgodi z nekom diagnosticirana z ALS?

V ALS, živčne celice, ki nadzorujejo mišice so postopoma izgubil.. V večini primerov, vzrok še ni znan. Ker teh motornih nevronov so izgubili, oslabi mišice, ki nadzorujejo. Kot logična posledica, so postali non-funkcionalen čez nekaj časa. S časom, oseba z ALS bi paraliziran. Smrt, ponavadi zaradi dihalnih zapletov, Običajno stoji med tri in pet let po postavitvi diagnoze, Čeprav času sploh ni jasno. Okolici je 10% živijo ljudje, ki trpijo zaradi te bolezni več kot 10 let, in nekateri preživeli desetletja. La tecnología moderna ha permitido a las personas con ELA compensar casi todas las pérdida de la función en cierto grado, tako je mogoče, tudi za tiste s skoraj ne mišice še dihalne funkcije, komunikacijo, premikanje in uporabo računalnika. Las estadísticas de longevidad pueden estar un poco fuera de fecha, debido a los cambios en las medidas de soporte y la tecnología desarrollada últimamente. To je treba opozoriti, da ALS ne vpliva neposredno na neprostovoljno mišice. Los músculos involuntarios más importantes son aquellos que controlan el latido del corazón, el tracto gastrointestinal y la función intestinal, mehurja in spolne funkcije. Vendar, la incapacidad prolongada para mover y otros efectos de la ELA pueden tener algún impacto indirecto.

Bolečina ni pomemben sestavni del bolezni, Čeprav ni dvoma zmerne bolečine se lahko pojavijo zaradi nepremičnost in različnih zapletov. La audición, vizija, dotik in intelektualne zmogljivosti so na splošno še vedno čisto normalno pri bolnikih diagnosticirana z ALS. Algunos expertos creen que ciertos cambios emocionales pueden atribuirse directamente al proceso de la enfermedad. Vendar, en un trastorno muy devastador, puede ser difícil distinguir sentimientos debido a la enfermedad subyacente, de los que resultan de la situación de la persona.

¿Qué hace ELA con el sistema nervioso?

Delimo lahko živčnih celic, ki nadzorujejo mišice, ali motornih nevronov, v dveh vrstah. Zgornji nevroni motor se nahajajo v zgornjem delu možganov in nekaj nadzora nad motornih nevronov v možganskega debla in hrbtenjače. Las neuronas motoras inferiores están unidas a los músculos, a través de cables llamadas axones. Te aksonov bloki iz hrbtenjače in razširi mišice celega telesa. (Estos son los paquetes a los que los médicos se refieren cuando hablan de los nervios.) Funkcija manjši motor nevronov je preprosto, envían señales a los músculos. Ko te celice die postopoma, como es el caso de las ALS, los músculos se vuelven progresivamente más débiles y, končno, son incapaces de moverse. To povzroča paralizo pri bolnikih.

Manjši motor nevronov, ki nadzorujejo večino telesa so v hrbtenjači, in tisti, ki nadzorujejo mišice govora, la deglución y la expresión facial, están en el tronco cerebral. Otro nombre para estos es bulbares, porque la parte del tronco cerebral que los alberga tiene una forma de bulblique. Izraz “bulbar sodelovanje” pomeni, da mišice obraza, usta in grlo so vključeni v als bolezni.

Organizacije višje motornih nevronov so zapletene funkcije. To je težje za študij, in obstaja veliko, da ne razumem o njih, aunque algunas nuevas técnicas están cambiando poco a poco en eso. Estas células parecen ejercer un control complejo sobre las neuronas motoras inferiores, que permiten que los movimientos sean suaves. Cuando las neuronas motoras superiores se pierden y se mantienen, las neuronas motoras inferiores, gibanja so še vedno mogoče. Vendar, estos movimientos pueden convertirse en espásticos. Zraven te težave, los músculos afectados se volvieron menos precisos. V ALS, kombinacija teh učinkov je ponavadi prisoten, zdaj, da umira zgornje in spodnje motornih nevronov. Las personas con ALS pueden tener músculos débiles y perdidos, combinados con sensación de opresión, espasmos musculares y calambres que se producen debido a degeneración de los axones de los nervios, que se vuelven irritables.

Ali obstaja zdravljenje pri bolnikih z ALS?

Trenutno ni zdravilo za ALS. Vendar, FDA odobrila prvo zdravljenje odvisnosti od drog za to bolezen, in je riluzola. Riluzola zmanjšuje škodo motornih nevronov in lahko podaljša preživetje za nekaj mesecev, zlasti tiste, ki imajo težave pri požiranju. Drugih zdravljenj osredotoča na lajšanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja oseb z ALS. Los medicamentos también están disponibles para ayudar a las personas con dolor, depresija, motnje spanja in zaprtje kot glavni simptomi ALS. Ljudi z ALS lahko sčasoma upoštevati oblike mehansko prezračevanje ali respiratorji.

Kakšna je prognoza za novo diagnosticiranih z ALS?

Independientemente de la parte del cuerpo primero afectados por la enfermedad, la debilidad muscular y atrofia finalmente se extienden a otras partes del cuerpo, ker je bolezen napreduje. Los individuos con la cara ALS aumentan los problemas con los movimientos, pogoltniti in govorijo ali tvorijo besede. S časom, las personas con ELA no serán capaces de pararse o caminar, Vstopiti ali zapustiti posteljo na svoje, ali pa uporabite svoje roke in roke, in v končni fazi bolezni, van a experimentar dificultades para respirar, ya que los músculos de la sistema respiratorio se debilitan. Čeprav podpirajo prezračevanje lahko olajša težave z dihanjem in podaljša preživetje, no afecta a la progresión de esta enfermedad. Na žalost, umrl, večina ljudi z als iz respiratorna odpoved, por lo general entre los 3 o 5 let od nastopa simptomov. Vendar, okolici je 10 odstotkov bolnikov z ALS preživi 10 ali več let, tako smrti ni edina možnost.

Nove raziskave

Nacionalnega inštituta za nevrološke motnje in stroke vodi raziskave v laboratorijih v nacionalni inštituti za zdravje. Podpirajo tudi dodatne raziskave z nepovratnimi sredstvi v zdravstvenih ustanovah po vsej državi. Cilji te raziskave so ugotoviti vzrok ali vzroki za ALS. Cilj je tudi razumevanje mehanizmov, ki so vključeni v napredovanje bolezni, in razvija učinkovitega zdravljenja. Ključni dejavnik lahko distrofikov, ki ponuja najboljši zdravniki in zdravstveni delavci.

pusti odgovor