抚养一个孩子患有唐氏综合症: 你能指望什么?

如何将这是否会影响到我的儿子吗? 你所拥有的未来? 和可以预期的事情? 很自然地感觉到恐慌, 但在今天的世界, 可以孕育出她的儿子几乎相同的方式,你会与一个没有这种遗传疾病的孩子.

抚养一个孩子患有唐氏综合症: 你能指望什么?

抚养一个孩子患有唐氏综合症: 你能指望什么?

作为父第一次你听到诊断唐氏综合征, 通常被称为, 100 万的事情在同一时间去通过头. 如何将这是否会影响到我的儿子吗? 你所拥有的未来? 和可以预期的事情? 很自然地感觉到恐慌, 但在今天的世界, 可以孕育出她的儿子几乎相同的方式,你会与一个没有这种遗传疾病的孩子.

类型的唐氏综合征

有三种类型的唐氏综合征:

  • 三体综合征 21
  • 易位
  • 嵌合体

有三种类型,可以在物理上差别不大, 作为染色体的水平的差异. 三体综合征 21 是最常见的, 与 95 有这种类型与唐氏综合征儿童的百分比, 嵌合体是最罕见, 与只有两个百分点.

唐氏综合征的物理效应

患有唐氏综合症的儿童很容易辨认,由于独立的唐氏综合征类型存在的特定的物理特性. 这些包括:

  • 是扁平的面部特征
  • 小耳朵
  • 小头
  • 脖子上的困难
  • 舌头伸出来
  • 提高斜眼睛
  • 听到那
  • 可怜的肌肉张力

虽然患有唐氏综合症的婴儿将通常通常调整大小, 他们有较低的发展, 经常还有一定程度的精神发育迟滞, 虽然这不是严重, 通常轻度或中度. 发展延迟可能会导致:

  • 缺乏判断力
  • 减少的注意力
  • 学习困难
  • 冲动
  • 行为问题

有几个可以共存患有唐氏综合症的医学并发症, 他们是由染色体异常引起. 这些可能包括:

  • 先天性心脏缺陷
  • 聋人或听力困难的
  • 视力问题
  • 瀑布
  • 臀部的问题
  • 便秘
  • 阻塞性睡眠呼吸暂停
  • 甲状腺功能减退症
  • 肥胖
  • 异常的牙齿
  • 更易患疾病,如感染的耳朵, 肺部感染
  • 白血病的风险增加

虽然这些医疗并发症可以发生, 这并不意味着你的孩子会发展他们都. 医疗问题的严重性,还取决于每个孩子和他们的物理性能. 确保你的孩子有定期体检和调查将有助于防止这些问题的一些, 并帮助您管理任何其他发生.

你首先应该做什么?

你应该做的第一件事是找出尽可能多的关于唐氏综合征和学习的哪些后果可以为您的孩子的发展, 身体上和社会上. 有很多的信息可用, 但一定要专注于可靠的消息来源和出版物, 另外还有很多是误传.

唐氏综合征: 支持你和你的孩子

快速干预

当地有很多为患有唐氏综合症的儿童的早期干预计划. 这些通常包括言语治疗师, 物理治疗师和早期儿童教育专家. 这些程序可以大大提高您孩子的发展.

教育选举

很多年唐氏综合症患儿被自动放在特殊教育中心. 今天, 虽然有些孩子仍然要参加这些中心, 很多人参加普通学校与一些支持. 所选择的选项将很大程度上取决于你的孩子教育的技能.

沟通问题

由于缺少肌肉张力,因为许多这些儿童在语音延迟, 它可以是口头交流困难. 虽然言语治疗师的工作与你的孩子, 您可以使用其他通讯手段, 如视觉教具, 或手语. 后来, 当孩子的成长, 你可以看到在范围内的设备,可用来增加通信.

实力不是弱点

它是重要的是始终专注于孩子的长处不弱点. 把重点放在弱点, 你和你的孩子可以结束在一个周期的挫折. 重点优势促进成就感, 因此,鼓励你的孩子去尝试其他的事物.

反应灵敏的教育

这是一种特殊的形式的教学与唐氏综合征儿童和其他学习障碍. 它是父母或支持工作侧重于长处和儿童的利益, 提高交际与认知.

团队

你的孩子会有医生定期约会, 治疗师和专家, 它可以很难跟踪. 一本日记, 海报或电子日历可以帮助您更好地与地方的一天,在你想要和当. 还, 你必须保持所有的医疗信息关于你的孩子在一个地方, 作为一个大的文件夹, 所以你可以容易地提到它或把它拿到必要的任命.

照顾好自己

作为一个家长, 特别是对有特殊需要的儿童, 我们常常忘记去照顾自己, 因为我们的精力集中在我们的儿子的需要. 它是非常重要的是要记住,如果它不适当照顾, 你将不能够好好的照顾你的孩子.

你需要从你的孩子定期休息一下, 即使它是只去做一些你喜欢做的事情. 这并不意味着你不能站起来给他的儿子, 它是只是一例补给自己的电池充电.

别忘了你们的关系与你的伴侣也不. 处理有特殊需要的儿童会对婚姻造成影响, 关系, 和家人在家里休息. 尝试与他们其他的孩子在做他们感兴趣什么他不觉得被排除在外或不重要的常规时间. 负责临时保姆, 和花时间与你的配偶或伴侣也透过规管来滋养你的关系.

支持组

有各种存在的唐氏综合症患儿家长的支持团体. 在开始时你可以,他们不认为他们会对你有所帮助, 但在现实生活中它可以是一个非常宝贵的资源.

能够跟另一位家长正面临同样的问题会阻止你感到孤独, 和水平的支持将帮助您更好地管理你的孩子.

结论

道路是不平坦的唐氏综合症患儿家长, 但它可以是很有意义的与任何其他的孩子. 别因挫折而灰心, 相反庆祝阳性. 高于一切, 他们不是在他们自己做. 找到你需要的支持, 并且永远不要害怕外面有很多资源求助.

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