诊断为 ALS: 常问的问题

Es bueno saber que la sociedad es mucho más consciente con las personas con discapacidad en la actualidad. Es un hecho reconfortante que las leyes dan derecho a los discapacitados a la igualdad de oportunidades de empleo y el acceso a lugares públicos.

诊断为 ALS: 常问的问题

诊断为 ALS: 常问的问题

当一个人是被诊断患有肌萎缩侧索硬化, 世界正在改变. 突然面临严重的疾病,可能会影响你生活的各个方面. 因此, 很显然,这些患者需要帮助, 尤其是对那些患 ASL 以后的生活中. Responder a algunas preguntas frecuentes que puedan tener sería un buen comienzo.

肌萎缩侧索硬化是什么?

肌萎缩侧索硬化, ALS 和 Lou Gehrig 病, 是神经疾病的迅速进展, 致命. Lleva el nombre de la enfermedad de Lou Gehrig, después de que el jugador de béisbol de los Yankees muriera de ella en 1941. 在英国和世界其他地区, ELA 称为 “运动神经元病”, 关于丢失是由于这种疾病的细胞.

“硬化” 手段 “硬化” y se refiere a la naturaleza endurecida de la médula espinal en la ELA avanzada. 这个词 “萎缩” 手段 “没有肌肉食物”. Se refiere a la pérdida de las señales de los nervios que se envían normalmente a los músculos. 和 “侧” “到一边”, se refiere a la localización del daño en la médula espinal.

ALS 攻击神经细胞, 或神经元, 负责控制自愿肌肉. 在 ALS, tanto las neuronas motoras superiores y las neuronas motoras inferiores se degeneran o mueren. Una vez que esto suceda, 让神经元将消息发送到的肌肉. 无法运行, 肌肉逐渐变得虚弱, 他们的消耗,和收缩. 与时俱进, 大脑能够启动并控制自主运动的能力也是丢失的。. ALS 的人失去他们的力量和移动武器的能力, 腿和身体, lo que puede ser aterrador. 当横膈膜和胸墙的肌肉失败, 人们失去了能力没有人工支持呼吸.

在大多数情况下, 这种疾病并不影响一个人的心灵, 个性, 情报或内存. 很可能,不会影响一个人的能力,来看看, 气味, 像, 听到, 或识别触摸. 一小部分病人可能会遇到内存或决策问题. 越来越多的证据,有些甚至可能发展一种痴呆致 ALS.

谁 als?

ALS 通常发生在中年后期或晚些时候在一个人的生活, 虽然已有 ALS 患者年轻大人和小孩, 以及在非常老人. Algunas formas genéticas de la ELA tienen su inicio en la juventud. 男人是稍微更容易比女性患 als. 研究表明了全球各地的关系 1,2 每个女人的男人.

遗传因素是在 ELA 图像的一部分, 和这种疾病可以遗传. 多年, 专家一直试图找出共同患 als 的人的因素. 他们在寻找一些环境毒素, 职业风险, 工作或居住的地方, 等等. 到目前为止, la evidencia de tales factores de riesgo y factores desencadenantes ha sido frustrantes o no claros, 虽然 ALS 的发展之间的关系最近的发现表明最强之一的拟议中的风险因素.

ELA en las familias

ELA en efecto, 在家庭, que muestra una historia familiar del 10 %%. Varios genes asociados con ELA son identificados, o al menos se asignan a una región específica de un cromosoma.

有人患 ALS 发生了什么?

在 ALS, 控制肌肉的神经细胞会逐渐丢失。. 在大多数情况下, 原因仍然不明. 因为这些运动神经元丢失, 削弱控制的肌肉. 作为一个逻辑的后果, 他们在一段时间后变得非功能性. 与时俱进, ALS 患者可能瘫痪. 死亡, 通常是由于呼吸道并发症, 它通常站在诊断后的三至五年, 虽然时间根本不清楚. 周围 10% 患这种疾病的人生活更多 10 年, 和一些生存几十年. La tecnología moderna ha permitido a las personas con ELA compensar casi todas las pérdida de la función en cierto grado, 因此是可能的, 甚至对于那些几乎没有肌肉继续呼吸功能, 交流, 移动并使用一台电脑. Las estadísticas de longevidad pueden estar un poco fuera de fecha, debido a los cambios en las medidas de soporte y la tecnología desarrollada últimamente. 它是重要的是注意 ALS 并不直接影响的非自愿的肌肉. Los músculos involuntarios más importantes son aquellos que controlan el latido del corazón, el tracto gastrointestinal y la función intestinal, 膀胱和性功能. 然而, la incapacidad prolongada para mover y otros efectos de la ELA pueden tener algún impacto indirecto.

疼痛不是这种疾病的重要组成部分, 虽然毫无疑问中度疼痛可能是由于不动及各种并发症. La audición, 愿景, 触摸和智力能力一般仍然是在诊断为 ALS 患者很正常. Algunos expertos creen que ciertos cambios emocionales pueden atribuirse directamente al proceso de la enfermedad. 然而, en un trastorno muy devastador, puede ser difícil distinguir sentimientos debido a la enfermedad subyacente, de los que resultan de la situación de la persona.

¿Qué hace ELA con el sistema nervioso?

我们可分为控制肌肉的神经细胞, 或运动神经元, 在两种类型. 上部的运动神经元位于上半部分的大脑中,施加一些控制脑干和脊髓中的运动神经元. Las neuronas motoras inferiores están unidas a los músculos, a través de cables llamadas axones. 这些轴突块从脊髓和扩展到全身的肌肉. (Estos son los paquetes a los que los médicos se refieren cuando hablan de los nervios.) 下运动神经元的功能很简单, envían señales a los músculos. 当这些细胞逐渐死亡, como es el caso de las ALS, los músculos se vuelven progresivamente más débiles y, 最后, son incapaces de moverse. 这导致瘫痪患者.

低控制身体大部分的运动神经元位于脊髓, 和那些控制肌肉的演讲, la deglución y la expresión facial, están en el tronco cerebral. Otro nombre para estos es bulbares, porque la parte del tronco cerebral que los alberga tiene una forma de bulblique. 期限 “延髓的参与” 意味着,面部的肌肉, 嘴和喉咙都参与 als 疾病.

上部运动神经元有复杂的功能. 它是更难学, 有很多, 我不了解他们, aunque algunas nuevas técnicas están cambiando poco a poco en eso. Estas células parecen ejercer un control complejo sobre las neuronas motoras inferiores, que permiten que los movimientos sean suaves. Cuando las neuronas motoras superiores se pierden y se mantienen, las neuronas motoras inferiores, 运动仍然是可能的. 然而, estos movimientos pueden convertirse en espásticos. 在这种症状旁边, los músculos afectados se volvieron menos precisos. 在 ALS, 这些效果的组合是通常存在, 既然死了上、 下运动神经元. Las personas con ALS pueden tener músculos débiles y perdidos, combinados con sensación de opresión, espasmos musculares y calambres que se producen debido a degeneración de los axones de los nervios, que se vuelven irritables.

有任何对 ALS 患者的治疗?

在这个时候还有 ALS 无药可治. 然而, FDA 已经批准这种疾病的药物治疗第一, 和是利鲁唑. 利鲁唑对运动神经元减少伤害和能延长几个月的存活时间, 尤其是在那些有吞咽困难. 其他疗法着重于缓解症状和改善 ALS 患者的生活质量. Los medicamentos también están disponibles para ayudar a las personas con dolor, 抑郁症, 睡眠和便秘为主要症状的 ALS 疾病的. ALS 患者最终可能考虑形式的机械通风或纱布口罩.

初诊与 ALS 的预后是什么?

Independientemente de la parte del cuerpo primero afectados por la enfermedad, la debilidad muscular y atrofia finalmente se extienden a otras partes del cuerpo, 随着病情的发展. Los individuos con la cara ALS aumentan los problemas con los movimientos, 吞咽和说话或形成单词. 与时俱进, las personas con ELA no serán capaces de pararse o caminar, 进入或离开自己的床上, 或使用你的手和手臂, 和这种疾病的最后阶段, van a experimentar dificultades para respirar, ya que los músculos de la sistema respiratorio se debilitan. 虽然通气支持可以缓解呼吸问题和延长存活时间, no afecta a la progresión de esta enfermedad. 不幸的是, als 的大多数人死于呼吸衰竭, por lo general entre los 3 o 5 从出现症状的年. 然而, 周围 10 %的 ALS 患者生存 10 或更多的年, 所以死亡并不是唯一的选择.

新的研究

国立神经疾病和中风的进行,其在国家卫生研究院的实验室研究. 他们还在全国各地支持更多的研究,通过对医疗机构的赠款. 这项研究的目标是找到原因或 ALS 的原因. 目的也是了解的机制所涉及的疾病的进展, 并制定有效的治疗方法. 一个关键的因素可能是肌肉萎缩症协会, 提供了最好的医生和卫生专业人员.

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